Íslensk erfðagreining hefur loks fengið rekstrarleyfi fyrir gagnagrunn á heilbrigðissviði. Slíkur gagnagrunnur með víðtækum upplýsingum um þátttakendur er ómetanlegt tæki fyrir vísindamenn og á eflaust eftir að hafa víðtæk áhrif. Aukin þekking á orsökum sjúkdóma og erfðagalla og framþróun í lyfjaframleiðslu er meðal þeirra jákæðu afleiðinga sem upplýsingar úr gagnagrunni á heilbrigðissviði geta haft í för með sér. Ýmis siðferði- og lögfræðileg vandamál geta hins vegar fylgt miðlægum gagnagrunni sem þessum og ætlar undirritaður að gera veika tilraun til þess að vekja athygli á þeim og hugsanlegum úrbætum.
Réttur þátttakenda
Það vekur upp alvarlegar siðferðisspurningar að þátttakendur geta ekki krafist þess að þeir verði teknir úr gagnagrunninum ef þeir óska þess. Slíkar hömlur eru að mínu mati klárt mannréttindabrot og skref aftur á bak hvað varðar siðareglur vísindamanna. Þátttakendur hafa hingað til getað skilyrðislaust hætt þátttöku í vísindarannsóknum og því afar undarlegt að aðrar reglur séu hafðar um þátttöku í miðlægum gagnagrunni. Nú benda sumir á að hér sé ekki um vísindarannsókn að ræða þar sem þátttakendur taki beinan þátt. Það er rétt en ef ekki er rétt farið með þær upplýsingar sem safnað er saman í miðlægan gagnagrunn sem þennan geta afleiðingarnar verið þátttakendunum í óhag eins og ég kem betur að hér á eftir.
Persónuvernd tryggð
Háværustu deilurnar um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði hafa staðið um það hvort persónuvernd þátttakenda sé nægilega tryggð. Kári Stefánsson ásamt fleirum hefur fullyrt að allar upplýsingar séu vandlega dulkóðaðar og að persónuvernd sé einmitt hvergi betur tryggð en hjá Íslenskir erfðagreiningu. Gagnrýnendur hafa hins vegar bent á að þótt mikið sé lagt í það að vernda þær persónuupplýsingar sem í gagnagrunninum eru þá séu þær engann veginn „fullkomlega“ tryggðar. Líklegast er hægt að brjóta hvaða dulmál sem er ef nægur tími og vilji (= lesist peningar) eru fyrir hendi.
Lög um notkun persónuupplýsinga
Það er að mínu mati afar brýnt að til séu víðtæk lög um notkun persónuupplýsinga. Það sem fólk óttast mest er að viðkvæmar upplýsingar um það berist til þriðja aðila, til dæmis tryggingafélaga. Við vitum að þeir sem eru veikir þurfa að borga hærri iðngjöld eða er einfaldlega synjað um tryggingu ef tryggingafélög hafa upplýsingar um veikindi þess. Nýlegt dæmi um þetta er maður sem var synjað um líftryggingu hjá einu tryggingafélagana þar sem hann hafði upplýst að hann hefði eitt sinn verið þunglyndur.
Nú ætla ég ekki að gagnrýna starfshætti tryggingafélaga. Það er eðlilegt að maður sem greinst hefur til dæmis með banvænan sjúkdóm fái ekki líftryggingu á sömu kjörum og heilbrigður ungur einstaklingur. Tryggingafélög græða eðlilega mest á einstaklingum sem eru heilbrigðir og lenda ekki í slysum. Þess vegna biðja tryggingafélög væntanlega skjólstæðinga sína meðal annars að svara spurningum um aldur, kyn og heilsu.
En hvað hindrar tryggingafélög og vinnuveitendur framtíðarinnar að biðja fólk um blóðprufu eða genapróf? Tryggingafélög gætu neitað að tryggja einstaklinga sem eru í áhættuhóp hvað varða ýmsa sjúkdóma og vinnuveitendur gætu valið starfsmenn sína út frá svipuðum forsendum. Það er þetta sem margir óttast.*
Nú er ég ekki að spá því sérstaklega að slík mismunun verði algeng þegar fram líða stundir. Ég bendi einfaldlega á að tækninýjungar og vísindaniðurstöður hafa alls ekki alltaf verið notaðar eingöngu til góðs heldur hafa þær einnig oft verið gróflega misnotaðar. Það er því nauðsynlegt að á upplýsingaöld séu til ítarlegar reglur um það hvernig fara eigi með persónuupplýsingar og hvernig megi nýta þær þannig að enginn beri beinan skaða af.
*Til gamans má geta framtíðarmyndarinnar Gattaca þar sem framtíð hvers einstaklings var ákveðin jafnvel fyrir barnsburð, allt ákveðið út frá genum og erfðaeinkennum.